Vivons l’espoir

Jonathan Langlois magicien-humoriste reçoit pour cette première édition, Charlypop maître bruiteur et Sébastien Bourgault animateur-humoriste. Ce spectacle associant la magie, l’humour, le chant et d’autres disciplines artistiques sera présenté le samedi 10 avril prochain, dès 20h00, au Centre communautaire et culturel Thérèse-De Blainville, 120 boulevard du Séminaire à Sainte-Thérèse.

Les billets sont disponibles au coût de 40$, dont une part de 25$ sera remis à l’ACAF (Association canadienne des ataxies familiales). Un reçu sera émis pour cette contribution à l’organisme, www.lacaf.org, Jean Phénix administrateur, 514-321-8684. Les personnes qui ne veulent pas manquer cet événement original, peuvent communiquer au 514-771-6063, vivonslespoir@hotmail.com.

Les organisatrices de l’événement, Roxane Daudelin et Marie-France Garault, dont l’une est atteinte d’une des soixante formes d’ataxie, travaillent depuis des mois à l’organisation de cet événement. Roxane Daudelin souffre de l’ataxie de Friedreich, et a réussi à compléter ses études, dont une formation spécialisée en show-business. «Vivons l’espoir, c’est un rêve qui se concrétise, pour moi, car, en plus, d’adorer organiser toutes sortes d’événements, je vais pouvoir démontrer que les personnes handicapées sont, elles aussi, capables de grandes choses, tout en aidant la recherche pour cette maladie», explique la jeune femme diagnostiquée à neuf ans et aujourd’hui âgée de 23 ans. «Oui je suis une jeune fille qui se déplace en fauteuil roulant et qui a une maladie, mais je ne suis pas que ça…je suis une femme avant tout!», ajoute-t-elle. Marie-France Garault s’est associée à son projet devenu au fil des mois un défi commun.

En tant que maladie orpheline, l’ataxie demeure peu connue et peu soutenue par les fonds de recherche. «Des milliers de gens au Québec et au Canada souffrent de ces maladies héréditaires neurologiques dégénératives souvent fatales. N’importe qui à n’importe quel moment peut être atteint d’une ataxie. Les ataxies de formes dominantes sont majoritaires, transmises de génération et génération dans une famille par un seul des parents», explique-t-on. La forme récessive est transmise par deux parents porteurs d’un gène défectueux qui l’ignorent, mais qui risquent de donner cette maladie à leurs enfants dans une proportion de 25%. L’ataxie de Friedreich s’attaque dans un premier temps au cervelet et à la moelle épinière, provoquant des pertes d’équilibre, de coordination des mouvements et des gestes particulièrement aux enfants et adolescents qui devront éventuellement se déplacer en fauteuil roulant. Des risques de problèmes cardiaques, de diabète et de scoliose sont également générés par la maladie. La faible production de la protéine frataxine, entraîne une utilisation incorrecte du fer nécessaire à la cellule et devient toxique. «Des traitements prometteurs sont en développement ainsi qu’un médicament qui donne beaucoup d’espoir aux malades…Vivons l’espoir est une initiative qui permet de recueillir de l’argent afin de vaincre l’ataxie de Friedreich et les autres formes d’ataxie», promet Jean Phénix de l’ACAF.

Ph spec ataxie 1636